Cuidados Paliativos

Uma doença crônica ou condição de saúde com risco de vida apresenta uma série de perguntas e desafios difíceis. Pacientes e cuidadores precisam considerar opções médicas, opções de cuidados e decisões de final de vida.

Cuidados Paliativos - Familia

O que são cuidados paliativos?

Diga “cuidados paliativos” e a maioria das pessoas imagina que os pacientes com câncer estão confortáveis ​​em um ambiente de cuidados paliativos no fim da vida.

Mas os cuidados paliativos são, na verdade, uma nova especialidade médica que surgiu recentemente – e não, não é o mesmo que hospício. Não serve apenas aos moribundos. Em vez disso, concentra-se mais amplamente em melhorar a vida e proporcionar conforto a pessoas de todas as idades com doenças graves, crônicas e com risco de vida.

Essas doenças podem incluir câncer, insuficiência cardíaca congestiva, insuficiência renal, doença pulmonar obstrutiva crônica, AIDS e Alzheimer, entre outras. “É todo o espectro, na verdade”, diz Joseph Chan, MD, um médico de cuidados paliativos em Fort Smith, Arkansas.

“A grande maioria das escolas de medicina dos Estados Unidos tem programas de cuidados paliativos e está ensinando estudantes de medicina e residentes sobre cuidados paliativos. Isso não ocorreu há 10 anos. Literalmente não houve educação sobre o tema”, diz Diane Meier, MD, diretor do Center for Advance Palliative Care na Escola de Medicina Mount Sinai, em Nova York.

Atualmente, existem mais de 1.400 programas hospitalares de cuidados paliativos nos EUA, segundo Meier. Cerca de 80% dos grandes hospitais dos EUA com mais de 300 leitos têm um programa de cuidados paliativos, diz ela. Entre os hospitais menores com mais de 50 leitos, cerca de 55% têm programas.

Normalmente, uma equipe de cuidados paliativos inclui um médico, enfermeiro e assistente social, diz Meier. Mas muitas vezes envolve um capelão, psicólogo ou psiquiatra, terapeuta físico ou ocupacional, nutricionista e outros, dependendo das necessidades do paciente.

Quando os Cuidados Paliativos são Apropriados?

Pacientes como Huggins podem começar os cuidados paliativos assim que são diagnosticados com uma doença grave, ao mesmo tempo em que continuam a buscar uma cura. Cuidados paliativos não sinalizam que a pessoa perdeu a esperança de uma recuperação.

Alguns pacientes se recuperam e saem dos cuidados paliativos. Outras pessoas com doenças crônicas, como a DPOC, podem entrar e sair de cuidados paliativos conforme necessário.

Se a cura de uma doença com risco de vida se revelar evasiva, os cuidados paliativos podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes. E quando a morte se aproxima, os cuidados paliativos podem seguir para os cuidados paliativos.

Qualidade de vida

Quando se trata de qualidade de vida, cada paciente tem sua própria visão.

“Cada sofrimento é único. Cada indivíduo é único, e cada família e a dinâmica são únicas”, diz Chan.

“Não há generalização e essa é a chave”, diz Meier. “O cuidado paliativo é genuinamente centrado no paciente, ou seja: perguntamos ao paciente o que é importante para ele e quais são suas principais prioridades. Com base no que os pacientes ou a família nos dizem, desenvolvemos um plano de cuidados e uma estratégia que atende ao paciente. objetivos e valores “.

Para algumas pessoas, diz Meier, o objetivo ou valor pode ser viver o maior tempo possível – não importa qual seja a qualidade.

“Talvez um entre 10 e um em 20 pacientes não se importe se eles estão em um ventilador e em diálise pelo resto da vida. Eles estão esperando por um milagre e é isso que eles querem”, diz ela. “Eles entendem as probabilidades e essa é a escolha deles. E então faremos tudo ao nosso alcance para garantir que seus objetivos sejam respeitados e cumpridos”.

Mas alguns pacientes, como Merijane Block, se preocupam mais com a qualidade de cada dia. A mulher de 57 anos, de São Francisco, foi diagnosticada aos 38 anos com câncer de mama que se espalhou para a coluna.

“Minha esperança é viver o melhor que posso, tanto quanto posso. Na verdade, para mim, a ênfase está no bem-estar. A duração da minha vida deixou de ser tão importante quanto costumava ser antes de eu foi diagnosticado com câncer. Eu sempre quis viver 100 anos quando eu era jovem e inocente – como no ano anterior ao meu diagnóstico ”, diz ela.

O médico de cuidados paliativos da Block prescreve um remendo medicamentoso para dor crônica na coluna que seria debilitante de outra forma.

“Sinto dor o tempo todo, mas não estou vivendo nesse estado de dor agonizante porque minha dor é bem administrada”, diz ela.

Embora o tratamento da dor seja uma parte importante dos cuidados paliativos, os pacientes também podem procurar ajuda com outros sintomas, como náuseas, perda de apetite, fadiga, constipação, falta de ar e dificuldade para dormir.

Como Huggins, as pessoas que enfrentam doenças graves geralmente precisam de apoio emocional e espiritual.

Beverly, uma mulher de 55 anos da San Francisco Bay Area que pediu que seu sobrenome fosse retido, foi diagnosticada com câncer de bexiga aos 37 anos e teve múltiplas recorrências. Ela se sentiu indignada, preocupada que sua doença pudesse ser evitável; Ela acredita que pode ter origem em corantes têxteis que ela usava com frequência sem saber do seu potencial causador de câncer.

Ela se ressente da pressão de ser um guerreiro otimista contra o câncer.

“[Câncer] não é um presente. Essa é a pior coisa que já aconteceu comigo”, diz Beverly.

Sua família e amigos a incentivaram a ser positiva. Mas quando uma assistente social permitiu que ela desabafasse sua raiva, ela começou a lidar com suas emoções poderosas. “Eu senti essa compaixão dela. Eu tenho que ser uma pessoa inteira em seus olhos”, diz Beverly.

Foco Holístico

Cuidados paliativos são holísticos. Para os pacientes, isso significa atender aos desafios que a doença representa em todos os aspectos da vida. Isso também significa que os cuidados paliativos se estendem aos familiares e cuidadores. Os serviços de suporte podem incluir:

  • educar os membros da família sobre a doença, o tratamento e os medicamentos do paciente
  • cuidados de repouso para cuidadores
  • ajuda em casa com transporte, refeições e compras.

Mas a flexibilidade é importante. Meier lembra um paciente, uma mulher de 24 anos que desenvolveu leucemia aguda. Ela tinha intensa dor óssea, falta de ar severa, ataques de pânico, ansiedade e uma família grande e devastada com um irmão que era um abusador de substâncias. Como resultado, ninguém da família queria que ela tomasse remédios para dor.

“Você tem a sensação de quão complexas e intensas as necessidades de cuidados paliativos eram para essa jovem”, diz Meier. “Francamente, eu não acho que ela teria terminado o tratamento se não tivesse tido um tratamento especializado de sua dor, sua falta de ar, sua ansiedade e uma tremenda quantidade de aconselhamento e apoio para sua família.”

Quando se deparam com doenças sérias, alguns pacientes anseiam pela reconciliação com um cônjuge ou filho distante, diz Chan. Assistentes sociais tentarão contatar a pessoa a pedido do paciente.

Os cuidados paliativos são eficazes?

Com toda a sua ênfase na pessoa como um todo – até mesmo na família e nos relacionamentos – os cuidados paliativos realmente melhoram a qualidade de vida?

Em um estudo publicado em agosto de 2010 no New England Journal of Medicine, pesquisadores do Hospital Geral de Massachusetts descobriram que pacientes com câncer de pulmão avançado que receberam cuidados paliativos precoces na verdade tiveram taxas mais baixas de depressão e melhor qualidade de vida do que pacientes que receberam apenas tratamento padrão.

O estudo de 151 pacientes, que foram aleatoriamente designados para receber cuidados de câncer de pulmão padrão sozinhos ou para obter cuidados padrão e cuidados paliativos ao mesmo tempo, também gerou uma surpresa: os pacientes de cuidados paliativos tenderam a viver cerca de 2,7 meses a mais. Isso pode ter ocorrido devido ao tratamento mais eficaz da depressão, melhor controle dos sintomas ou menor necessidade de hospitalização.

Para um paciente com câncer de pulmão avançado, esse tempo extra é significativo.

“Se tivéssemos um novo agente quimioterápico que acrescentasse três meses à vida de pacientes com câncer de pulmão, todos estariam correndo para investir”, diz Meier. “Eu acho que o importante para o público entender é que o sofrimento é realmente ruim para sua saúde.”

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Quando os Cuidados Paliativos são Apropriados?

Cuidados Paliativos: Apoio a Pacientes e Cuidadores

Se você foi diagnosticado com uma doença grave e duradoura ou com uma doença com risco de vida, os cuidados paliativos podem tornar sua vida – e a vida daqueles que cuidam de você – muito mais fácil.

Cuidados paliativos podem ser realizados juntamente com os cuidados que você recebe de seus médicos primários.

Com cuidados paliativos, há um foco em aliviar a dor e outros sintomas problemáticos e atender às suas necessidades emocionais, espirituais e práticas. Em suma, esta nova especialidade médica visa melhorar a sua qualidade de vida – no entanto, você define isso por si mesmo.

Seus provedores de cuidados paliativos trabalharão com você para identificar e realizar seus objetivos: alívio dos sintomas, aconselhamento, conforto espiritual ou o que quer que seja que melhore sua qualidade de vida. Os cuidados paliativos também podem ajudá-lo a entender todas as suas opções de tratamento.

Um dos pontos fortes dos cuidados paliativos é o reconhecimento do lado humano da doença. Em uma pesquisa de 2011 com pacientes de cuidados paliativos, eles mencionaram essas necessidades específicas: “ser reconhecido como pessoa”, “ter uma escolha e estar no controle”, “estar conectado à família e ao mundo lá fora”, “estar espiritualmente conectado”. e “conforto físico”.

Tenha certeza de que você pode receber cuidados paliativos ao mesmo tempo em que busca uma cura para sua doença. Você não será obrigado a desistir de seus médicos ou tratamentos regulares ou esperar por uma cura.

Os cuidados paliativos também podem ser uma boa opção se você tiver uma doença grave que tenha provocado várias hospitalizações ou visitas a emergências durante o ano anterior.

O cuidado paliativo significa que você está morrendo? Não necessariamente. É verdade que os cuidados paliativos servem muitas pessoas com doenças fatais ou terminais. Mas algumas pessoas estão curadas e não precisam mais de cuidados paliativos. Outros entram e saem dos cuidados paliativos, conforme necessário.

No entanto, se você decidir parar de buscar uma cura e seu médico acreditar que você está nos últimos meses de vida, pode ir para o hospital. Os cuidados paliativos incluem o componente importante do hospício, mas é apenas uma parte do campo maior.

Se os membros de sua família também precisam de ajuda, os cuidados paliativos podem fornecer-lhes apoio emocional e espiritual, educá-los sobre sua situação e apoiá-los como cuidadores. Alguns programas paliativos oferecem apoio domiciliar e assistência com compras, preparação de refeições e cuidados temporários para dar tempo aos profissionais de saúde.

Quais doenças podem ser tratadas com cuidados paliativos?

Originalmente, os cuidados paliativos foram desenvolvidos para pessoas com doença terminal. Mas, na última década, tornou-se uma especialidade médica que se concentra em uma gama muito mais ampla de doenças graves ou potencialmente fatais.

Como afirma a Organização Mundial da Saúde, “todas as pessoas têm o direito de receber cuidados de alta qualidade durante doenças graves e com uma morte digna, livres de dores avassaladoras e de acordo com suas crenças espirituais e religiosas”.

Hoje, pacientes com câncer, doenças cardíacas, doença pulmonar crônica, AIDS, Alzheimer, esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica (ELA) e muitas outras doenças graves são elegíveis para cuidados paliativos.

Um dos principais objetivos é o gerenciamento de sintomas. A doença em si pode causar sintomas, mas também tratamentos. Por exemplo, drogas quimioterápicas podem causar náuseas e vômitos. Além disso, drogas narcóticas para controlar a dor freqüentemente levam à constipação.

Ao proporcionar alívio para vários sintomas, os cuidados paliativos podem ajudá-lo a não apenas continuar com sua vida diária, mas também melhorar sua capacidade de se submeter ou completar seus tratamentos médicos.

Aqui estão alguns sintomas que os cuidados paliativos podem abordar:

  • Dor
  • Prisão de ventre
  • Nausea e vomito
  • Diarréia
  • Problemas intestinais ou na bexiga
  • Perda de apetite, perda de peso ou desperdício
  • Falta de ar ou dificuldade para respirar
  • Tosse
  • Depressão
  • Delirium ou confusão mental
  • Fraqueza
  • Dificuldade em dormir

Quando posso começar a ter cuidados paliativos?

Você pode iniciar cuidados paliativos em qualquer estágio da sua doença, mesmo assim que receber um diagnóstico e iniciar o tratamento. Você não precisa esperar até que sua doença atinja um estágio avançado ou quando você está nos últimos meses de vida. De fato, quanto mais cedo você começar os cuidados paliativos, melhor. Ansiedade, depressão, fadiga e dor podem surgir no início do tratamento. As equipes de cuidados paliativos entendem o estresse que você e sua família enfrentam e podem ajudá-lo a lidar com isso.

Converse com seu médico sobre um encaminhamento para cuidados paliativos. Na maioria dos casos, os pacientes recebem cuidados paliativos em um ambiente hospitalar, mas os serviços também podem ser prestados na casa de um paciente, um hospício ou um serviço de cuidados de longo prazo.

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Como encontrar cuidados paliativos

Primeiro, peça ao médico de atenção primária um encaminhamento para cuidados paliativos. Lembre-se: você não precisa desistir de seu relacionamento com seus médicos regulares para receber serviços de cuidados paliativos. A equipe de cuidados paliativos trabalhará com seus outros médicos.

Na maioria dos casos, os pacientes recebem cuidados paliativos no hospital. Mas outros ambientes de cuidados de saúde também oferecem cuidados paliativos, incluindo instalações de vida assistida, lares de idosos, ambulatórios e hospícios.

O seu médico pode informá-lo sobre as ofertas de cuidados paliativos locais, mas se não, você pode usar os recursos abaixo para localizar cuidados paliativos em sua comunidade.

A maioria dos planos de seguro cobre o tratamento de cuidados paliativos total ou parcialmente. Normalmente, Medicare e Medicaid também cobrem cuidados paliativos. Se você está preocupado com os custos, fale com um assistente social da equipe de cuidados paliativos.

A maioria dos médicos recebe bem os serviços que uma equipe de cuidados paliativos oferece aos seus pacientes. No entanto, em raras ocasiões, um médico de cuidados primários pode hesitar em fazer uma referência. Se você encontrar esse problema, pergunte ao seu médico uma explicação. Você também pode pedir à equipe de cuidados paliativos para ajudá-lo a explicar por que você gostaria de tais serviços. Então você pode falar com seu médico de cuidados primários sobre como os cuidados paliativos podem beneficiá-lo.

Recursos para encontrar cuidados paliativos

Esses recursos nacionais podem ajudá-lo a localizar programas e provedores de cuidados paliativos em sua área:

Getpalliativecare.org

Palliativedoctors.org

Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos

A equipe de cuidados paliativos

Objetivo da Equipe de Cuidados Paliativos: Melhorar a Qualidade de Vida, Coordenar os Cuidados

Toda pessoa e toda doença é única. Depois de solicitar uma referência ao seu médico de cuidados primários, você se reunirá com sua equipe de cuidados paliativos para discutir suas metas e desejos durante sua doença.

Uma vez que os membros da sua equipe de cuidados paliativos entendam suas necessidades, eles trabalharão com seu médico de cuidados primários e outros especialistas para criar um plano de cuidados paliativos individualizado. Os objetivos são:

  • Aliviar a dor e outros sintomas
  • Aborde suas preocupações emocionais e espirituais e as de seus cuidadores
  • Coordene seus cuidados
  • Melhore sua qualidade de vida durante sua doença

Por exemplo, um médico de cuidados paliativos pode prescrever medicamentos e outras terapias para tratar a dor, constipação, falta de ar e outros sintomas. Um assistente social pode coordenar seus cuidados e servir como um defensor em nome de você e sua família. Um capelão pode oferecer apoio espiritual e ajudá-lo a explorar suas crenças e valores.

A equipe de cuidados paliativos também pode ajudar sua família oferecendo informações médicas, apoio emocional e assistência domiciliar.

Quem está na equipe de cuidados paliativos?

Em geral, a equipe de cuidados paliativos interdisciplinares inclui um médico, uma enfermeira e um assistente social. Mas outros especialistas geralmente preenchem a equipe, de acordo com as necessidades do paciente. Estes incluem capelães, conselheiros, farmacêuticos, nutricionistas, especialistas em reabilitação, fisioterapeutas, musicoterapeutas e assessores de saúde em casa.

Não existe um modelo único para uma equipe de cuidados paliativos. Os hospitais têm seus próprios tipos de programas de cuidados paliativos. Muitas vezes, grandes hospitais têm serviços de cuidados paliativos mais extensos, mas hospitais menores, casas de repouso e hospícios também oferecem cuidados paliativos.

Sua equipe de cuidados paliativos pode fornecer os seguintes serviços:

  • Tratamento especializado de dor e outros sintomas
  • Discussão aberta sobre as opções de tratamento para a sua doença (incluindo escolhas difíceis e complexas) e gestão dos seus sintomas
  • Coordenação dos seus cuidados com todos os seus prestadores de cuidados de saúde
  • Ajuda para navegar no sistema de saúde
  • Ajudar a fazer uma transição suave do hospital para o atendimento domiciliar ou para um lar de idosos
  • Apoio emocional, espiritual e prático para você e sua família

Perguntas a fazer à sua equipe de cuidados paliativos

Aqui estão algumas perguntas para sua equipe de cuidados paliativos, de acordo com o Center to Advance Palliative Care:

  • O que posso esperar dos cuidados paliativos?
  • Onde eu vou receber meus cuidados (por exemplo, no hospital, em casa, lar de idosos ou hospício?)
  • Quem fará parte da minha equipe de cuidados paliativos?
  • Quais são as suas recomendações para o meu atendimento?
  • O que você fará se eu sentir dores fortes ou sintomas desconfortáveis?
  • Como você vai se comunicar com meus outros médicos?
  • Quais decisões minha família ou eu precisaremos tomar?
  • Você será capaz de ajudar a explicar as questões envolvidas na tomada dessas decisões?
  • Você vai se comunicar abertamente sobre minha doença comigo e com minha família?
  • Que apoio você fornecerá à minha família ou cuidadores?
  • Você ainda estará envolvido nos meus cuidados quando eu tiver alta do hospital?
  • Você pode explicar a diferença entre cuidados paliativos e cuidados paliativos?
  • Você ainda estará disponível para mim durante todo o meu atendimento, incluindo o hospital, se necessário?
  • Quais recursos você recomenda para eu aprender mais sobre cuidados paliativos?